Ida – för alltid i mitt hjärta

Älskade vän!

Så kom det där samtalet som jag fruktat för, men hoppades skulle dröja länge än. Det gör så otroligt ont att du är borta. Sedan beskedet kom, har jag befunnit mig i en berg och dalbana av känslor. Arg över att du varit så sjuk, fått lida så mycket. Glad för att du nu slipper ha ont. Ledsen för att jag förlorat en av de finaste vännerna, jag någonsin haft. Tacksam för att jag fått ha dig i mitt liv, även om jag önskar att det skulle vara många år till. Och så har jag skrattat. Skrattat av lyckliga minnen.

Jag kommer aldrig glömma hur vi som barn flyttade ihop sängarna till en dubbelsäng på avdelning 50. Där sov vi, sida vid sida, busade och gav varandra trygghet. Mitt i natten ringde vi på larmklockan och in kom vår favorit – nattsköterskan Margit. Vi fnissade för fullt, där i våra sängar, med rumporna upp i vädret och så klappade vi loss. Vi spelade trummor på våra rumpor.

Bild: 1988. Jag och Ida på utlandsvård i Spanien. Våra mammor och Idas
2-åriga lillebror Victor var också med. Här firar vi midsommar.

I sjukdomseländet hittade vi alltid glädje och lek. Jag fick en docka, där på sjukhuset. Men när klasskamraterna kom och hälsade på gömde vi dockan, under den gula sjukhusfilten. Jag var egentligen för gammal för en docka men i vår lilla värld var allt tillåtet, där kunde vi vara oss själva. Vi höll dop för dockan och du var präst. Vi lekte mycket sjukhus, där på avdelningen. Jag minns hur förfärade de vuxna var när vi blött ner hela din säng med vatten. Du låg nyopererad efter ett stort ingrepp och vi som bara lekt BB. Ja finaste Ida, var fick vi alla idéer från?

Vi växte upp. Jag bodde i Skåne och du i Blekinge. Vi brevväxlade och du skrev på fint brevpapper och prydde kuvertet med roliga klistermärken. Du var jämt så pysslig. Om avdelning 50 kunde, planerade de våra besök så vi kunde vara där tillsammans. Jag såg alltid upp till dig. Färgglad och stark. En riktig kämpe, sprudlande och klok.

Ett kort tag bodde vi i samma stad – i Malmö, innan min flytt till Stockholm. Vi levde ungdomens glada dagar. Så fort det gavs en chans käkade vi sushi på Lilla torg. Du älskade att gå dit för att spana in de snygga servitörerna, och lyckades såklart alltid charma dem.

Vi gick på nattklubb, körde järnet på dansgolvet och inget stoppade oss. Du i din rullstol och jag med min försämrade syn. Ibland kände jag en hand i sidan, din lilla hand som ledde mig rätt där i mörkret. Självklart ville du till technogolvet högst upp på Privé, dit det inte fanns någon hiss. Inga problem, vakterna bar dig i rullstolen. Säkert hedrade över uppdraget, för du fick alla i din närhet att känna sig speciella.

Valborg bjöd på bästa sommarvädret. Vi njöt och firade i parken. PÅ KB stod vi längst fram på Petters konsert och förfesterna skedde ofta hemma hos dig. Du inredde lägenheten till den coolaste i stan och samlade alla som ville vara med. Du fick alla att trivas och må bra.

När Öresundsbron invigdes, rådde det ingen tvekan om att vi skulle gå det så kallade Broloppet, Även fastän vi egentligen inte orkade. Vi bröt efter halva loppet, solbrända och glada. Att gå hela vägen kunde kvitta. Viktigast var att vi testat och gjort det tillsammans – du, jag och Åsa – vi gamla barnreumatiker.

Så förlorade jag min syn. Jag minns hur vi började gräla för att allt var så annorlunda. Snart kom gråten. Först då förstod jag den oerhörda sorg du kände för att jag blivit blind. Och jag som alltid tyckt att du haft det värst med sjukdom och smärta. Ändå tyckte du mer synd om mig. Fina, fina – du med ditt enorma hjärta som ofta satte andra före dig själv.

Jag minns telefonsamtalet till dig en kväll. Hur någon speciell var där hos dig. Ni spelade sällskapspel, du lät fnittrig och lycklig. Du var kär och hade träffat din Mattias. Du berättade att han fallit för dina ögon, att det var så det började. Jag förstår honom. Fastän jag varit blind länge och aldrig mer kommer att kunna se fotografier på dig, finns bilden för alltid inuti mig. Du med dina pigga och närvarande ögon, fina smilgropar och varma utryck. Du med ditt busiga hår, som du jämt bytte färg på. Du med en utstrålning som få.

Genom åren har det varit många turer av sjukdom. Jag vet att du ofta hållit skenet uppe, fastän du haft så ont. Du drömde om att få arbeta, men kroppen satte stopp. Ändå var du kreativ och tog tillvara på livet när du kunde. Du gick kurser och skapade smycken som såldes på Hansakompaniet. Du skrev, målade och fixade med växter och blommor. Och så hade du familjen, vännerna, katterna och din brorsdotter Olga. Olga som du älskade som din egen. Jag hoppas verkligen att du förstod vilken otrolig betydelse du hade för dina nära och kära, och för mig.

2016 bestämde jag mig för att göra en radiodokumentär om Barnreumatologen i Lund, avdelning 50. Självklart ville jag ha med dig. Du tackade ja och inspelningen kunde börja. Vi kröp upp i din bruna sammetssoffa och pratade. Det blev många timmar och genomgång av otaliga minnen, skratt och tårar. Vi återvände till avdelningen där allt började. Där två små flickor, tre och fyra år gamla möttes för första gången. Vi tog oss genom den gamla sjukhuskorridoren. Du syntolkade för mig och även om saker förändrats, så kändes det som att tiden stått stilla. Som att vi vilken sekund som helst skulle höra matklockan ringa och barnen komma farande från olika håll – på cyklar, kryckor och i sina rullstolar.

Det var under dokumentärinspelningen som vi för första gången på allvar pratade om döden. Du sa till mig, där i soffan, att du alltid trott att du bara skulle bli 42 år. Orden var som knytnävslag i magen. Fastän jag visste att du var väldigt sjuk och att en kropp inte orkar hur länge som helst, så var det svårt att ta in. Men inom mig började jag alltmer inse att du kanske inte hade så lång tid kvar.

Bild: 2017. Jag, Ida och min ledarhund utanför flygplatsen i Ronneby.

Jag minns vår sista kram. Sommaren 2019 då du och Mattias kom och hälsade på. Du hade legat i bilens baksäte, hela vägen från Malmö. Du orkade inte vara vaken många timmar när du var här, men din envishet hade tagit dig hit. Kanske visste du att det snart var slut. Du satt på din pall, som alltid. På pallen med hjul, den du knuffade dig fram på, med hjälp av fötterna. Kramen var lång och innerlig. En kram jag var rädd för, skulle bli den sista och så blev det. Du hann bli 44 år och lämnade oss alldeles för tidigt.

Kära Ida. Du brukade säga att din dröm var att steppa, att stå på en scen i tjusiga, glansiga steppskor.

I himlen eller på en blomstrande äng – var du nu än befinner dig, vill jag tro att du lyser ikapp med strålkastarskenet – steppande för fullt och att du fortsätter sprida glädje runtomkring dig.

Jag är så tacksam för att jag hann göra dokumentären med dig. För jag vill att alla ska kunna ta del av din historia och dina kloka ord. Men också så glad för att jag sparat det vi spelade in. Nu kan jag lyssna på dig, närhelst jag vill. Nu kan du få vara nära mig när jag saknar dig som mest. När sorgen griper tag i mig, kan jag få höra ditt skratt igen.

Det finns ingen som du. Jag är fylld av sorg och saknad, men i mitt hjärta kommer du för alltid att leva kvar.

Tänd ett ljus för Ida

Ida Bengtsson somnade in den 21 november 2020.

Här kan du tända ett ljus för Ida och skriva några rader på hennes minnessida

Minns Ida – lyssna på henne i radiodokumentären Avd. 50 – mitt andra hem. Barnreumatism är en sjukdom som drabbar omkring tvåhundra barn och ungdomar i Sverige varje år. Anna, Ida, Nina och Petri är idag vuxna men som barn var de inskrivna vid avdelning 50 på Sveriges enda specialistklinik för barnreumatologi.

Lyssna via UR Play här

All kärlek till Mattias, familjen och alla nära och kära i sorgen.

/Anna Bergholtz

Bild: Min 40-års present från Ida. Take no shit – det lovar jag dig Ida och att föra kampen vidare för att personer med funktionsnedsättning ska inkluderas, synas och höras som alla andra.